À 11 mois, le petit Eliam survit avec un cœur mécanique - Le Journal de Montréal

Les parents du petit Eliam, qui survit depuis six semaines grâce à un cœur mécanique, espèrent qu’il recevra rapidement un nouvel organe pour que sa cinquième opération soit la dernière. 

« On profite de tous les petits moments et on les apprécie. On a eu des semaines difficiles », souffle Jimmy Asselin. 

Le père de famille de 35 ans garde bon espoir de ramener son fils à la maison. 

Photo courtoisie, CHU Sainte-Justine, Véronique Lavoie

Eliam, qui aura un an en juillet, n’a pas eu un parcours facile, lui qui est né avec ce qu’on appelle un bloc auriculo-ventriculaire congénital. Ce trouble empêche son cœur de battre normalement. (Voir plus bas)

« Le chef d’orchestre qui doit diminuer le tempo quand il fait dodo et l’augmenter quand il est actif, il ne fonctionne pas », illustre son père.

Les médecins ont détecté un problème au cœur d’Eliam pendant la grossesse, si bien qu’ils ont dû provoquer l’accouchement par césarienne après 32 semaines. Son cœur battait alors quatre fois moins vite que le rythme habituel d’un nouveau-né.

Prématuré et opéré

Deux jours plus tard, le minuscule bébé de 1,5 kg passait déjà sous le bistouri pour recevoir son premier stimulateur, un tout petit pacemaker lui permettant de conserver un rythme cardiaque régulier.

Eliam est parmi les plus petits poupons à avoir subi ce genre d’opération au Centre hospitalier universitaire Sainte-Justine, à Montréal, souligne l’intensiviste pédiatrique Karen Harrington, qui fait partie de l’équipe qui s’est penchée sur son cas. 

« C’était temporaire, pour sauver les meubles à court terme, le temps qu’il soit assez grand pour recevoir un pacemaker qui s’adapte », explique son père. 

Son deuxième stimulateur lui a permis de retourner à la maison rejoindre sa sœur de 4 ans durant quelques mois. 

Mais en avril, les symptômes de défaillance cardiaque ont forcé son hospitalisation. Pour assurer sa survie, on a alors dû le brancher à un cœur de Berlin, une pompe extérieure qui bat pour lui. 

L’appareil a été financé par des dons.

Près de le perdre 

« On était en train de le perdre. Il était blanc et froid. Il a recommencé à rire depuis une semaine, relate son papa, reconnaissant. Si ce n’était pas de ces dons, mon enfant ne serait plus en vie. » 

En attendant de trouver un cœur compatible, la famille s’apprête à passer un deuxième été entre les murs de l’hôpital Sainte-Justine. Elle veut encourager les parents à envisager le don d’organes. 

« Un enfant qui donne peut en sauver sept autres. Un cœur, ça veut dire qu’Eliam pourra jouer au football, qu’il n’aura aucune limite. C’est beaucoup de positif », souligne le papa.

♦ Entre le tiers et la moitié des enfants sur la liste d’attente pour une greffe décèdent avant de recevoir un organe.  

Un trouble cardiaque détecté très tôt      

• Eliam était suivi de près pendant la grossesse parce que sa mère souffre d’une maladie auto-immune.   
• À sa naissance, les médecins ont constaté que les connexions électriques entre les oreillettes et les ventricules du cœur ne fonctionnent pas. C’est ce qu’on appelle un bloc auriculo-ventriculaire congénital.    
• Ces connexions permettent normalement de synchroniser les différentes parties du cœur.    
• Dans son cas, son cœur pompe trop lentement pour assurer une bonne circulation. Le cœur d’un bébé naissant bat à 140 ou 160 battements par minute ; celui d’Eliam battait à environ 45 battements par minute à l’accouchement.       

Un début de vie ardu      

• Eliam est né le 13 juillet 2020 et pesait 1,5 kg (3,31 lb).   
• À peine 48 heures plus tard, il recevait son premier stimulateur pour régulariser son rythme cardiaque.    
• Le 3 novembre, le bambin subissait une deuxième opération pour recevoir un autre pacemaker, qui s’adapte à ses activités.   
• Il a pu rentrer à la maison pour la première fois en décembre.    
• Le 16 avril 2021, le nourrisson est admis aux soins intensifs pédiatriques : son cœur défaille.   
• Deux semaines plus tard, les médecins essaient un troisième pacemaker plus robuste, mais le poupon a de la difficulté à se remettre de son opération.   
• Le 18 mai, lors d’une quatrième intervention en 10 mois, Eliam est mis sous assistance mécanique et placé sur la liste d’attente pour une greffe de cœur.       

Qu’est-ce qu’un cœur de Berlin ?      

• Il s’agit d’un cœur mécanique qui assure les fonctions habituelles de l’organe vital.    
• Il peut être de différentes tailles, selon le patient.   
• Situé à l’extérieur du patient, le cœur mécanique pompe le sang par une première canule, avant de le retourner dans le corps par un second tube.   
• Le CHU Sainte-Justine a acquis un premier cœur de Berlin en 2004 grâce à deux donateurs, qui se sont mobilisés pour obtenir les sommes nécessaires à l’achat de cette nouvelle technologie.   

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